– Fyri okkum hevur Klaksvíkar Sjúkrahús havt tann týdning, at vit kundu vera búgvandi í Klaksvík við einum so sjúkum barni sum Jonu. Tað sigur Anna Maria Joensen, sum í 20 ár hevði eitt sera tætt tilknýti til sjúkrahúsi í Klaksvík saman við fyrstføddu dótturini Jonu, ið var fødd við Downs Syndrom og hjartafeili.
Anna Maria Joensen var 21 ára gomul, tá hon gekk við fyrsta barninum. Eitt gott ár áðrenn hetta vóru hon og Rógvi gift og sum vera man gleddu tey seg til at gerast foreldur fyri fyrstu ferð. Men tveir mánaðir áðrenn tíð fekk Anna Maria verkir og varð innløgd í nakrar vikur. Ungu hjúnini búðu í Klaksvík og var tað eisini á Klaksvíkar Sjúkrahúsi, at tey tóku ímóti Onnu Mariu. Hon minnist tó ikki aftur á hetta sum eitt keðiligt tíðarskeið.
– Eg var so ung og visti kanska ikki ordiliga, hvussu alt átti at vera, greiðir hon frá. Á sjúkrahúsinum fekk hon góða hjálp og hon kendi seg alla tíðina at vera í tryggum hondum. Tá hon er komin nakað longri í væntanartíðini, fær hon keisaraskurð og verður mamma til eina lítla, fitta gentu. Hóast skurðviðgerðin gongur væl, so er Anna Maria tó eitt sindur illa fyri eftir føðingina. Men, sigur hon, sjúkrasystrarnar vóru so ómetaliga fittar og tóku sær so mikið væl av henni, at hon kom skjótt fyri seg aftur og kundi gleðast um lítla gentubarnið, sum hon og maðurin høvdu fingið.
Hjartafeil og Downs Syndrom
Eftir nakrar dagar á sjúkrahúsinum fara Anna Maria og Rógvi heim við lítlu gentuni, sum tey hava fingið latið í hendur. Lítla undrið við teim stóru, rundu eygunum fær navnið Jona og foreldrini gleðast um nýggja lívið og njóta leiklutin sum foreldur. Eftir eina tíð leggja tey tó til merkis, at okkurt er øðrvísi við lítlu didduni. Hon er ikki akkurát, sum onnur børn eru – men tó er trupult at seta fingur á akkurát, hvat tað er, sum er galið. Sjálvi hava tey kanska eisini eitt sindur torført við at lata tankan um, at okkurt kanska er galið, sleppa ordiliga framat.
Við vanligu fimm vikurs-kanningina verður tó staðfestur illgruni um, at lítla gentan møguliga er fødd við Downs Syndrom.
Ungu foreldrini verða send til ein barnalækna, sum tekur nakrar royndir av lítlu Jonu. Hetta verður alt gjørt á Landssjúkrahúsinum og um hesa tíðina høvdu Anna Maria og Rógvi ikki so nógv samskifti við Klaksvíkar Sjúkrahús. Skjótt verður staðfest, at lítla diddan er fødd við Downs Syndrom og stutt eftir hetta verður eisini staðfest, at hon harumframt eisini er fødd við einum hjartafeili. Umleið 40% av børnunum, sum verða fødd við Downs Syndrom, eru eisini fødd við einum størri ella minni hjartafeili. Tíverri var tann hjá lítlu Jonu so mikið stórur, at hann gjørdi hjartað hjá lítlu gentuni rættiliga sárbært. Staðfestingin av hjartafeilinum ger, at Jona beinanvegin verður knýtt at einum hjartalækna og hetta viðførir eisini, at ein rúgva av royndum og øðrum regluliga skulu takast av lítlu gentuni. Tíbetur fyri lítlu familjuna fáa tey bjóðað, at flestu royndirnar kunnu takast á Klaksvíkar Sjúkrahúsi. Á hendan hátt kunnu tey vera í einum kendum og tryggum umhvørvið, samstundis sum tey sleppa undan alt ov nógvari ferðing aftur og fram og kunnu
Jona vil ikki vera sjúk
Sum Jona veksur til verður skjótt greitt, at hon ikki bara hevur hjartafeilin at stríðast við. Vanligt er, at børn, sum bæði hava Downs Syndrom og ein hjartafeil, harumframt eisini hava fleiri fylgisjúkur. Og hetta ger seg eisini galdandi hjá lítlu Jonu. Á eitt ára føðingardegnum fær hon sín fyrsta lungnabruna og verður innløgd. Hon er rættiliga sjúk og tað vísir seg, at hon hevur lungnabruna á báðum síðum. Læknarnir gera skjótt av og Jona fær beinanvegin pensilin sproytað beinleiðis í æðrarnar. Samstundis verða narkosulækni, blóðrannsóknarfólk og røtngenfólk tilkallaði. Alt gongur skjótt fyri seg. Anna Maria minnist aftur á løtuna og greiðir frá, at hon gjørdist sera bangin um lítlu dóttrina og skilti ikki beinanvegin, hvussu sjúk Jona í veruleikanum var. Men bæði lækni og sjúkrasystrar vóru sera dugnalig; tey tosað við Onnu Mariu og eru um hana allatíðina. Tað gjørdi, at hon ikki kendi seg ótrygga í støðuni, hóast lítla dótturin var heilt álvarsama sjúk.
Við innleggingini á eitt ára føðingardegnum byrjar ein long røð av innleggingum hjá Jonu. Hetta er ikki ein stuttlig tíð hjá lívsglaðu gentuni, sum bara ikki tímur at vera sjúk.
– Jona tímdi veruliga ikki at vera sjúk og hon tímdi ongantíð serliga væl á eitt sjúkrahús. Hon vildi heldur ikki taka blóðroyndir ella røntgenmyndir, sum jú vóru rættiliga neyðugar hjá henni at taka, tí hon var til so nógvar kanningar, greiðir Anna Maria frá.
Anna Maria er ofta bæði á Landssjúkrahúsinum og á sjúkrahúsum í Danmark við Jonu, og hvørja ferð endurtekur søgan seg. Jona verður rættiliga ómøgulig og ger alt fyri, at hvørki læknar ella sjúkrasystrar sleppa at taka nakra roynd av henni. Anna Maria fær tó læknarnir í Danmark at ganga við til, at allar royndir hjá Jonu frameftir kunnu takast á Klaksvíkar Sjúkrahúsi, áðrenn Jona kemur til Danmark.
– Og hetta riggaði betur! Nógv betur, minnist Anna Maria aftur. Á Klaksvíkar Sjúkrahúsi settu starvsfólkini eyka tíð av, tá tey vistu, at Jona kom at taka royndir. Tey vóru góð við hana og góvu sær góðar stundir at tosa við hana, so hon fekk fylgt við í tí, sum skuldu henda. Saman við Onnu Mariu og Rógva settu tey saman mannagongdir sum gjørdu, at Jona kendi seg trygga allatíðina. Eisini, sjálvt um henni als ikki dámdi at taka allar tær royndirnar, sum vóru neyðugar.
Klaksvíkar Sjúkrahús gjørdi tað møguligt at búgva í Klaksvík
Jona er enn heilt lítil, tá tað gerst greitt, at hon er álvarsliga sjúk. Aftaná nakrar innleggingar á Klaksvíkar Sjúkrahúsi siga læknarnir tí við foreldrini, at Jona skal hava eina opna innlegging á sjúkrahúsinum. Tað merkir, at hon altíð er knýtt at sjúkrahúsinum og tískil skjótt kann innleggjast uttan nakrar trupulleikar, tá hon verður sjúk. Hetta er nakað, sum foreldrini verða sera glað fyri, tí allar fylgisjúkurnar hjá lítlu gentuni gera, at hon verður øgiliga lætt sjúk. Og tá hevði tað týdning fyri hana, at tað var skjótt at sleppa á eitt sjúkrahús.
– Fyri bæði Jonu og okkum hevði tað ómetaliga stóran týdning, at tað var so skjótt at koma á eitt sjúkrahús, sigur Anna Maria.
Læknafakliga høvdu læknarnir á Ríkissjúkrahúsinum í Keypmannahavn størri kunnleika til tað, sum bagdi Jonu enn læknarnir á Landssjúkrahúsinum og verður hon sostatt knýtt at donsku læknunum heldur enn teim føroysku. Og hvørja ferð, at Anna Maria er á Ríkissjúkrahúsinum við Jonu, so spyrja læknarnir hana um, hvussu langa leið tey hava til eitt sjúkrahús heimanifrá. Nú er Jona so mikið illa fyri, at læknarnir vildu ikki hava, at leiðin til eitt sjúkrahús var ov long. Tá Anna Maria sigur teimum, at tað einans tekur teimum undir 5 minuttir at koma á eitt sjúkrahús, so hildu teir altíð, at tað var ein ráðilig loysn fyri Jonu.
– So í veruleikanum var tað Klaksvíkar Sjúkrahús, sum gjørdi, at vit kundu búgva í Klaksvík við Jonu, slær Anna Maria fast.
Klaksvíkar Sjúkrahús var bindiliðið
Hóast Jona í mestan mun var knýtt at Ríkissjúkrahúsinum í Keypmannahavn, so var Klaksvíkar Sjúkrahús altíð millumliðið millum foreldrini og Rìkissjúkrahúsið.
– Bæði Jona, vit foreldur og læknarnir á Ríkissjúkrahúsinum vóru sera væl nøgd við førleikan hjá starvsfólkunum á Klaksvíkar Sjúkrahúsi. Tað var ongantíð nakað keðiligt har og vit kendu okkum allatíðina trygg við øllum. Um nakað ivamál var á sjúkrahúsinum her, so gjørdu læknarnir skjótt av og tosaðu við Ríkissjúkrahúsið fyri at vita, hvat gerast skuldi. Eg veit frá læknunum á Ríkissjúkrahúsinum, at teir eisini hildu, at samskiftið var gott og at læknarnir fakliga vóru á høgum støði, greiðir Anna Maria frá og leggur afturat, at eisini starvsfólkini innan røktina, røntgenina, blóðrannsóknarstovuna og øll onnur starvsfólk vóru sera dugnalig og fyrikomandi.
– Øll dugdu so væl at fáast við Jonu; bæði persónliga og professionelt. Tí hóast fleiri av teimum kendu hana aðrastaðni frá, so skuldu tey vera professionell á sjúkrahúsinum. Tað megnaðu tey so sera væl, minnist Anna Maria aftur.
Gjørdu alt fyri Jonu
Sum 20 ára gomul verður Jona sjúk fyri seinastu ferð. Hon hevur í eitt gott ár verið knýtt at eini granskingarroynd á Ríkissjúkrahúsinum og hetta hevur alt gingið væl. Ja, enntá so væl, at Jona hetta árið hevur verið betri fyri enn í langa tíð.
Men í eina tíð hevur Anna Maria merkt, at Jona er eitt sindur meira troytt enn vanligt. Hon skal niður á Ríkissjúkrahúsið til nakrar kanningar, men áðrenn ferðina til Keypmannahavnar fara Anna Maria og Rógvi út á Klaksvíkar Sjúkrahús við Jonu, har royndir skulu takast til Ríkissjúkrahúsið. Beint áðrenn tey fara út um hurðina verður Jona rættiliga ússalig og tá tey koma út á sjúkrahúsið er heilt galið. Korosh, lækni, er til arbeiðis hendan dagin og saman við starvsfólkunum ger hann skjótt av. Samskift verður við Ríkissjúkrahúsið, sum vil hava Jonu niður skjótast gjørligt og soleiðis varð eisini. Jona verður í skundi send til Ríkissjúkrahúsið, har hon nakrar dagar seinni andaðist í favninum hjá mammu síni. Anna Maria leggur dent á, at tey á Klaksvíkar Sjúkrahúsi vóru sera umsorganarfull hesa løtuna, tá Jona verður send niður.
– Tey vóru so fantastiska professionell og dugdi so væl. Eg veit eisini frá læknanum hjá Jonu á Ríkissjúkrahúsinum, at tey vildu hava, at alt varð gjørt, fyri at Jona kundi fáa ein møguleika afturat. Og tað álitið høvdu tey á Klaksvíkar Sjúkrahúsi. Tey vistu, at starvsfólkini her heima dugdu síni ting! Tað er gott hjá mær sum mamma at vita, heldur Anna Maria.
Neyðugt at varðveita Klaksvíkar Sjúkrahús
Í dag er Anna Maria ikki eina løtu í iva um týdningin, sum Klaksvíkar Sjúkrahús hevur havt fyri tey sum familju.
– Fyri okkum persónliga hevði tað tann týdning, at vit kundu vera búgvandi í Klaksvík við einum so sjúkum barni sum Jonu. Eg veit væl, at tað bert er ein góður tími til Havnar og argumentið er ofta, at tað eru nógv longri teinar millum sjúkrahúsini í Danmark. Men hetta kann ikki heilt sammetast, tí veðrið í Føroyum er ikki tað sama sum veðrið í Danmark. Um veturin eru veðurlíkindini ofta so mikið vánalig, at als ikki er koyrandi suður. Tá mugu vit eisini minnast til, at vit tosa um sjúk fólk, sum skulu avstað undir slíkum umstøðum. Tað skilji eg ikki, greiðir hon frá og leggur afturat, at hon heldur ikki skilur kjakið um at niðurleggja virksemi, sum virkar væl.
– Vit liva í einum oyggjasamfelag. Hetta skulu vit góðtaka og eisini raðfesta eftir, heldur Anna Maria og sigur víðari, at hetta kanska kann tykjast eitt sindur bláoygt, tá hugsað verður um fíggjarkarmar og so framvegis. Hon setir tó spurnartekin við prátið um at flyta okkara sjúku heilt til Havnar, tá tey kunnu vera í Klaksvík.
– Tað er so nógv annað í samfelagnum, sum kostar. Tí haldi eg, at vit mugu tora at raðfesta at hava eitt sjúkrahús í Norðoyggjum bæði til norðingar og eysturoyingar. Vit kunnu ikki øll flyta til Havnar, men eiga heldur at hava somu sømdir her, sum vit eru.
Fokus á skeivum stað
Anna Maria hevur bara góð minni at bera Klaksvíkar Sjúkrahúsi frá tíðini saman við Jonu, har tær høvdu so tætt tilknýti til staðið. Hon hevur fleiri ferðir upplivað, at læknarnir á staðnum hava arbeitt munandi skjótari enn aðrastaðni og nevnir nøkur dømi um góðu hjálpuna, sum Jona fekk í Klaksvík.
– Í dag kann eg siga, at læknarnir á Klaksvíkar Sjúkrahúsi altíð sóu Jonu sum eitt heilt menniskja. Teir avgreiddu ikki bara tað, sum teir vóru serfrøðingar í, men teir hugsaðu og tóku sær av øllum likaminum, heldur Anna Maria og leggur afturat, at hetta skal ikki skiljast soleiðis, at teir gjørdu seg til serfrøðingar á øðrum økjum. Men teir syrgdu fyri, at Jona fekk ta hjálpina, sum henni tørvaði. Anna Maria hevur tó eisini onkuntíð kent eitt sindur til stríðið, sum ofta verður knýtt at Klaksvíkar Sjúkrahúsi og Landssjúkrahúsinum.
– Faktiskt haldi eg, at starvsfólkini á Klaksvíkar Sjúkrahúsi kendu sínar avmarkingar og ongantíð lótust kunna meira enn tað, sum tey kundu. Tey eru bæði professionell og hava hjartað við. Ongantíð upplivdi eg, at tað var Klaksvíkar Sjúkrahús móti Landssjúkrahúsinum. Tí um tey mettu, at tað besta fyri Jonu var at fara á Landssjúkrahúsið, so sendu tey hana har. Hinvegin hoyrdi eg ofta sera neiligar viðmerkingar frá starvsfólkum á Landssjúkrahúsinum um Klaksvíkar Sjúkrahús. Tað haldi eg vera sera óprófessionelt, tí hvat skal eg sum sjúklingur ella avvarðandi gera við teirra neiligu meining? Hjá okkum snúði tað seg bara um at fáa hjálp á tí staðnum, har vit nú einaferð vóru. Fyri meg viðførdi tað bara, at eg ofta bað um at sleppa norðuraftur at vera við Jonu. Eg ivist tó onga løtu í, at starvsfólkini á Landssjúkrahúsinum eisini duga síni ting. Slíkar útsagnir vísa tó bara tíverri, at fokus onkursvegna liggur eitt sindur skeivt.
Skulu hava vælvirkandi sjúkrahús í Klaksvík
Anna Maria er ikki eina løtu í iva um, at vit eiga at varðveita Klaksvíkar Sjúkrahús. Hon heldur, at sjúkrahúsið er eitt sera vælvirkandi sjúkrahús og slær fast, at soleiðis eigur tað framhaldandi at verða.
– Starvsfólkini á Klaksvíkar Sjúkrahúsi er serstakliga kompetent og mínar royndir eru, at bæði læknar og onnur starvsfólk hava eitt sera gott samskifti við læknar uttanlanda. Tey arbeiða eisini javnan uttanlanda og fáa royndir har, sum koma okkum brúkarum í Føroyum til góða, heldur hon og leggur enn einaferð afturat, at saman við Jonu upplivdi hon eitt fyrimyndarligt samstarv og samskifti millum Klaksvíkar Sjúkrahús og Ríkissjúkrahúsið í Keypmannahavn. Klaksvíkar Sjúkrahús tók sær av øllum samskiftinum og eisini teim praktisku tingunum sum flogferðaseðlum, tá Jona skuldi til kanningar í Danmark.
– Vit upplivdu ongantíð nakrar trupulleikar hesum viðvíkjandi; heldur ikki, tá vit tosa um fylgjarar osfr. Hinvegin vóru ávísir trupulleikar, um Landssjúkrahúsið skuldi bíleggja, tí tá máttu vit veruliga prógva, at Jona nú eisini var so illa fyri, sum hon einaferð var. Eg vóni veruliga, at hendan mannagongdin er broytt í dag, sigur Anna Maria og leggur afturat, at tað møguliga er ein fyrimunur, at tað ikki eru so nógv lið frá sjúklingi til umsiting á Klaksvíkar Sjúkrahúsi.
– Alt virkar smidligari og er tað ikki júst hesum, vit ynskja at arbeiða fram ímóti innan almanna- og heilsuøkið? Í Klaksvík hava vit ein stovn í samfelagnum, sum arbeiðir við serstakliga høgum tænastustøði. Tí skilji eg ikki, at man tosar um at niðurleggja heldur enn at hyggja nærri eftir, hvussu hesin góði leisturin heldur kann flytast yvir á aðrar almennar stovnar.
—
Downs Syndrom er eitt kromosomfrávík, sum hevur fingið navnið eftir enska læknanum, John Langdon Down. Hann skrivaði longu í 1866 um nøkur felags eyðkenni fyri menniskju við hesum frávikinum.
Menniskju við Downs Syndrom hava eitt frávik á kromosom nummar 21. Hetta viðførir, at øll við Downs Syndrom hava 47 kromosomir heldur enn tey 46, sum onnur fólk hava.
Longu stutt eftir føðingina kunnu ymiskir eginleikar við barninum, millum annað ávís andlitsbrá, geva illgruna um, at barnið hevur Downs Syndrom. Hetta kann millum annað verða lítla nøsin og tvey skrásitandi eygu. Downs Syndrom kann tó ikki endaliga staðfestast uttan eina kromosomroynd, sum verður gjørd við eini blóðroynd frá barninum.
Út av hvørjum 1000 føddum børnum verður umleið eitt barn borið í heim við Downs Syndrom.
—
